\u00c0 12 ans, peu apr\u00e8s mon fr\u00e8re Gr\u00e9gory, j\u2019ai appris que j\u2019\u00e9tais atteinte d\u2019une calpa\u00efnopathie, une maladie musculaire rare et \u00e9volutive.<\/p>\n\n\n\n
Depuis toujours, notre maman nous disait : \u00ab Vous gu\u00e9rirez gr\u00e2ce au T\u00e9l\u00e9thon. \u00bb
Alors j\u2019ai grandi avec cet espoir et je me suis engag\u00e9e pendant plus de 25 ans pour soutenir la recherche.<\/p>\n\n\n\n
Mais pendant ce temps, la maladie a continu\u00e9 d\u2019avancer.
\u00c0 22 ans, j\u2019ai perdu la capacit\u00e9 de monter les escaliers et de me relever seule.
\u00c0 31 ans, j\u2019ai d\u00fb utiliser un fauteuil roulant, non pas par renoncement, mais pour continuer \u00e0 vivre et m\u2019occuper de mes enfants.
\u00c0 39 ans, j\u2019ai perdu encore en autonomie, m\u00eame pour des gestes simples du quotidien.<\/p>\n\n\n\n
Aujourd\u2019hui, chaque jour est un combat pour rester debout, marcher et continuer \u00e0 travailler.<\/strong> Dans cette maladie, chaque muscle perdu l\u2019est d\u00e9finitivement<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n Mais aujourd\u2019hui, pour la premi\u00e8re fois, un v\u00e9ritable espoir existe<\/strong>. Pour qu\u2019elle devienne r\u00e9alit\u00e9, un essai clinique doit \u00eatre financ\u00e9 rapidement.<\/strong> Je me bats pour moi, pour mon fr\u00e8re, pour mes enfants et pour toutes les familles concern\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n Je m\u2019appelle Gr\u00e9gory, j\u2019ai 45 ans et je vis avec une calpa\u00efnopathie<\/strong><\/p>\n\n\n\n une myopathie des ceintures qui affaiblit progressivement mes muscles.<\/p>\n\n\n\n Depuis l\u2019\u00e2ge de 35 ans, la maladie m\u2019a conduit \u00e0 utiliser un fauteuil roulant.<\/p>\n\n\n\n Je suis entrepreneur dans l\u2019optique lunetterie depuis 2009 et p\u00e8re de trois enfants. Malgr\u00e9 la maladie, je continue \u00e0 travailler, \u00e0 avancer et \u00e0 m\u2019engager, avec une priorit\u00e9 essentielle : rester pr\u00e9sent pour ma famille<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n Mais vivre avec une calpa\u00efnopathie, c\u2019est aussi renoncer \u00e0 des moments simples et pr\u00e9cieux : apprendre \u00e0 nager \u00e0 ses enfants, skier avec eux, courir derri\u00e8re eux\u2026 et parfois m\u00eame accomplir seul les gestes du quotidien.<\/p>\n\n\n\n Chaque jour demande davantage d\u2019efforts, d\u2019adaptation et d\u2019anticipation. L\u2019autonomie se fragilise peu \u00e0 peu, et avec elle une part de libert\u00e9 et de spontan\u00e9it\u00e9 que l\u2019on ne mesure vraiment que lorsqu\u2019elle dispara\u00eet.<\/p>\n\n\n\n Aujourd\u2019hui, pour la premi\u00e8re fois, une v\u00e9ritable perspective existe<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n Une th\u00e9rapie g\u00e9nique est pr\u00eate. La technologie aussi. L\u2019essai peut commencer.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Ce qu\u2019il manque d\u00e9sormais, ce sont les fonds pour le lancer.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Cette avanc\u00e9e repr\u00e9sente bien plus qu\u2019un espoir m\u00e9dical : c\u2019est la possibilit\u00e9 de pr\u00e9server ce qui reste, de ralentir la maladie et de continuer \u00e0 vivre pleinement, avec dignit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n Pour moi, pour mes enfants et pour toutes les personnes touch\u00e9es par la calpa\u00efnopathie,<\/strong><\/p>\n\n\n\n Votre soutien peut r\u00e9ellement changer des vies.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Je m\u2019appelle Denise, j\u2019ai 43 ans<\/strong><\/p>\n\n\n\n \u00ab Pendant des ann\u00e9es, en tant que m\u00e9decin j\u2019ai soign\u00e9.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Aujourd\u2019hui, j\u2019ai besoin de votre d\u2019aide. \u00bb<\/strong><\/p>\n\n\n\n Apr\u00e8s des ann\u00e9es d\u2019\u00e9puisement, longtemps attribu\u00e9 aux exigences de la m\u00e9decine interne puis aux gardes de 24 heures aux urgences pendant la pand\u00e9mie de Covid-19, ma maladie s\u2019est finalement r\u00e9v\u00e9l\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n Une maladie g\u00e9n\u00e9tique, la calpa\u00efnopathie.<\/p>\n\n\n\n Cette mutation g\u00e9n\u00e9tique ne donne ni les yeux bleus ou une force surhumaine comme dans les films\u2026<\/p>\n\n\n\n Elle ne donne ni force ni avantage.<\/p>\n\n\n\n Elle fait l\u2019inverse : je perds progressivement mes muscles\u2026 et ma force<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n Le choc du diagnostic a \u00e9t\u00e9 suivi d\u2019une autre r\u00e9alit\u00e9 difficile : l\u2019absence de traitement pour ralentir son \u00e9volution.<\/p>\n\n\n\n Mais aujourd\u2019hui, il y a une raison d\u2019esp\u00e9rer.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Plut\u00f4t que d\u2019accepter le silence et l\u2019invisibilit\u00e9 qui entourent les maladies rares, je choisis d\u2019agir \u2014 et de faire appel \u00e0 vous.<\/p>\n\n\n\n \ud83d\udc49 Votre mobilisation peut faire la diff\u00e9rence : Cet espoir est fond\u00e9 sur la science. Il peut devenir une r\u00e9alit\u00e9.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Merci pour votre soutien.<\/strong><\/p>\n\n\n\n \u00ab La solution existe. Il ne manque plus que nous. \u00bb<\/strong><\/p>\n\n\n\n Je m\u2019appelle Eddy, j\u2019ai 44 ans.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Je suis atteint d\u2019une maladie g\u00e9n\u00e9tique qui d\u00e9t\u00e9riore progressivement mes muscles. Au fil du temps, les gestes du quotidien deviennent de plus en plus difficiles, et certains ne sont d\u00e9j\u00e0 plus possibles. Aujourd\u2019hui, un simple d\u00e9placement est un v\u00e9ritable d\u00e9fi.<\/p>\n\n\n\n Malgr\u00e9 tout, gr\u00e2ce au soutien de mon entourage, je continue \u00e0 me battre chaque jour pour pr\u00e9server mon autonomie.<\/p>\n\n\n\n Mais aujourd\u2019hui, quelque chose a chang\u00e9.<\/p>\n\n\n\n Un m\u00e9dicament est pr\u00eat<\/strong>. Il pourrait inverser le processus de d\u00e9t\u00e9rioration.<\/p>\n\n\n\n Cet espoir est immense <\/strong>: pour moi, pour mes proches, et pour toutes les personnes<\/strong> qui seront touch\u00e9es demain.<\/p>\n\n\n\n \ud83d\udc49 Nous avons besoin de vous pour aller plus loin :<\/strong> Ce combat d\u00e9passe mon histoire personnelle.<\/p>\n\n\n\n Ensemble, nous pouvons aller plus loin et vaincre cette maladie<\/strong><\/p>\n\n\n\n Merci pour votre soutien.<\/strong><\/p>\n\n\n\n \u00ab Et si l\u2019on pouvait enfin arr\u00eater la maladie\u2026 mais qu\u2019il manquait qu\u2019un seul pas pour y parvenir ? \u00bb<\/strong><\/p>\n\n\n\n Je m\u2019appelle Patrick, j\u2019ai 61 ans.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Depuis 43 ans, je vis avec une calpa\u00efnopathie, une myopathie des ceintures qui affaiblit progressivement mes muscles et emporte, ann\u00e9e apr\u00e8s ann\u00e9e, mon autonomie.<\/p>\n\n\n\n Autrefois espoir du tennis de table fran\u00e7ais, j\u2019ai connu la force, le mouvement, la libert\u00e9.<\/strong> Chaque jour, la maladie progresse.<\/p>\n\n\n\n Les gestes les plus simples deviennent des combats. Mais pour la premi\u00e8re fois, un espoir concret existe.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Une th\u00e9rapie g\u00e9nique est pr\u00eate. L\u2019essai peut commencer.<\/p>\n\n\n\n Le seul obstacle : le financement.<\/p>\n\n\n\n \ud83d\udc49 Nous avons besoin de vous<\/strong> : Cette avanc\u00e9e pourrait stopper la maladie, redonner de la force, et surtout<\/p>\n\n\n\n pr\u00e9server l\u2019essentiel : vivre debout, digne, libre.<\/strong><\/p>\n\n\n\n En 1995, face \u00e0 mes premiers sympt\u00f4mes, un diagnostic a \u00e9t\u00e9 pos\u00e9 et un traitement administr\u00e9 durant 13 ans. Tr\u00e8s contraignant, il s\u2019est av\u00e9r\u00e9 inefficace par suite d\u2019un diagnostic erron\u00e9 !<\/p>\n\n\n\n En 2008, tout a chang\u00e9 : j\u2019ai appris que je suis porteuse d\u2019une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare, la calpa\u00efnopathie. Enfin, tout faisait sens. Je comprenais mes impuissances pass\u00e9es et savais comment pr\u00e9server mes forces restantes.<\/p>\n\n\n\n J\u2019\u00e9tais malade depuis trente ans\u2026 et pourtant, j\u2019\u00e9tais malade depuis toujours. Aujourd\u2019hui, je peux penser que je ne serai pas malade pour toujours<\/strong>. Et des milliers d\u2019autres, comme moi, peuvent penser la m\u00eame chose.<\/p>\n\n\n\n Gr\u00e2ce \u00e0 une prouesse scientifique men\u00e9e par le laboratoire dirig\u00e9 par Isabelle Richard au G\u00e9n\u00e9thon, un traitement de th\u00e9rapie g\u00e9nique qui corrige le g\u00e8ne d\u00e9ficient<\/strong> responsable de la calpa\u00efnopathie a \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 !<\/p>\n\n\n\n Mais une nouvelle \u00e9tape commence : le financement de l\u2019essai clinique.<\/p>\n\n\n\n 10 millions d\u2019euros sont n\u00e9cessaires pour transformer cet espoir en r\u00e9alit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n Nous avons plus que jamais besoin de votre soutien pour y parvenir.<\/p>\n\n\n\n Gr\u00e2ce \u00e0 votre don, la gu\u00e9rison est \u00e0 port\u00e9e de main.<\/p>\n\n\n\n \ud83d\ude4f Ensemble, nous pouvons changer le futur pour des milliers de patients.<\/strong><\/p>\n\n\n\n La maladie a fait quelques pas insidieux durant mon adolescence \u2026 \u00ab rien de grave, juste un brin de fain\u00e9antise \u00bb dixit un m\u00e9decin du sport\u2026<\/p>\n\n\n\n A 20 ans, le diagnostic est tomb\u00e9 comme un couperet\u2026<\/p>\n\n\n\n J\u2019\u00e9tais en 2\u00e8me<\/sup> ann\u00e9e d\u2019\u00e9tudes de m\u00e9decine, \u00e0 l\u2019\u00e2ge o\u00f9 tous les r\u00eaves sont permis\u2026<\/p>\n\n\n\n Le mien \u00e9tait de soigner et venir en aide aux autres\u2026sans aucune solution th\u00e9rapeutique pour moi.<\/p>\n\n\n\n Je n\u2019ai pas voulu voir, pas voulu entendre, pas voulu dire\u2026<\/p>\n\n\n\n J\u2019ai continu\u00e9\u2026la maladie aussi\u2026<\/p>\n\n\n\n J\u2019ai cohabit\u00e9 avec ce corps qui ne suivait pas toutes mes envies, je l\u2019ai malmen\u00e9, suppli\u00e9, encourag\u00e9 et je l\u2019ai remerci\u00e9 quand il m\u2019a permis malgr\u00e9 tout d\u2019arriver l\u00e0 o\u00f9 je voulais \u00eatre professionnellement.<\/p>\n\n\n\n Et ce malgr\u00e9, la violence des chutes, le deuil de la femme que je souhaitais devenir et l\u2019acceptation du fauteuil roulant \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 37 ans.<\/p>\n\n\n\n J\u2019ai continu\u00e9\u2026la d\u00e9pendance au quotidien aussi\u2026<\/p>\n\n\n\n Cependant sur ce chemin de r\u00e9silience, chaque \u00eatre humain a ses limites, les miennes seraient de perdre mon \u00ab DEBOUT \u00bb si fragile soit-il.<\/p>\n\n\n\n Aujourd\u2019hui la th\u00e9rapie g\u00e9nique est \u00e0 port\u00e9e de mains, mais malheureusement nous avons besoin de vos dons pour pouvoir avancer\u2026<\/p>\n\n\n\n Pour que ce r\u00eave devienne enfin r\u00e9alit\u00e9 !<\/p>\n\n\n\n A mes 11 ans, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 d\u2019une calpa\u00efnopathie. Si, \u00e0 ce moment l\u00e0, je n\u2019avais pas compris Aujourd\u2019hui, m\u00eame si j\u2019ai d\u00fb renoncer \u00e0 certains voeux et que mon quotidien est de plus en plus \u00e9puisant, je peux tout de m\u00eame \u00e9tudier dans un domaine que j\u2019aime (le droit) et \u00eatre totalement ind\u00e9pendant. Mais je suis conscient que, contrairement \u00e0 cette maladie, cette situation ne sera pas permanente.<\/p>\n\n\n\n C\u2019est pour cela qu\u2019il est essentiel de financer l\u2019essai clinique pour la th\u00e9rapie g\u00e9nique. Alors, pour nous aider \u00e0 maintenir mes capacit\u00e9s physiques et celles des autres patients atteints de calpa\u00efnopathie, soutenez l\u2019association Calpa\u00efne th\u00e9rapie !<\/p>\n\n\n\n Merci pour votre aide et votre g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Marianne \u00c0 12 ans, peu apr\u00e8s mon fr\u00e8re Gr\u00e9gory, j\u2019ai appris que j\u2019\u00e9tais atteinte d\u2019une calpa\u00efnopathie, une maladie musculaire rare et \u00e9volutive. Depuis toujours, notre maman nous disait : \u00ab Vous gu\u00e9rirez gr\u00e2ce au T\u00e9l\u00e9thon. \u00bbAlors j\u2019ai grandi avec cet espoir et je me suis engag\u00e9e pendant plus de 25 ans pour soutenir la recherche. 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Je vis avec la fatigue, la douleur et la peur constante de perdre encore un peu d\u2019ind\u00e9pendance<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n
Une th\u00e9rapie g\u00e9nique pourrait stopper la progression et pr\u00e9server mes muscles.<\/p>\n\n\n\n
Sans cela, tout pourrait s\u2019arr\u00eater, et la maladie continuerait de gagner du terrain.<\/p>\n\n\n\nGr\u00e9gory<\/h2>\n\n\n\n
Denise<\/h2>\n\n\n\n
<\/strong>\u2022 en soutenant la recherche
\u2022 en partageant ce message
\u2022 en contribuant \u00e0 rendre visible ce combat<\/p>\n\n\n\nEddy<\/h2>\n\n\n\n
\u2022 en soutenant financi\u00e8rement ce projet
\u2022 en partageant ce message
\u2022 en le relayant aupr\u00e8s des bonnes personnes<\/p>\n\n\n\nPatrick<\/h2>\n\n\n\n
Aujourd\u2019hui, mon objectif est devenu essentiel : pouvoir me lever seul, m\u2019habiller, rester debout.<\/strong><\/p>\n\n\n\n
Perdre son autonomie, lentement, est une \u00e9preuve silencieuse que partagent des milliers de patients.<\/p>\n\n\n\n
\u2022<\/strong> en soutenant ce projet
\u2022 en partageant ce message
\u2022 en aidant \u00e0 le faire conna\u00eetre<\/p>\n\n\n\nC\u00e9cile<\/h2>\n\n\n\n
Sabria<\/h2>\n\n\n\n
Robin<\/h2>\n\n\n\n
ce que cela impliquait, je m\u2019en rends maintenant compte en voyant que mes capacit\u00e9s physiques diminuent chaque jour
et que je ne peux plus \u00eatre aussi insouciant que je l\u2019\u00e9tais \u00e0 mes 11 ans.<\/p>\n\n\n\n