Notre raison d’être :
Collecter des fonds pour lancer un essai de thérapie génique sur l’homme pour guérir les patients de la Calpaïnopathie (LGMD R1).
Votre soutien peut tout changer ! Une thérapie est prête. Ce n’est pas la science qui bloque, c’est le financement. Aujourd’hui, ce n’est plus une question de recherche, mais de mobilisation !
Faire un don, c’est permettre le lancement d’un essai clinique pour les 8 premiers patients !
Votre contribution est essentielle à la réussite de ce projet.
À propos de nous
Nous sommes Jérôme et Olivia, parents de Robin, atteint de Calpaïnopathie, accompagnés de son frère Tanguy, et nos proches Lou, Ruben, Emmanuelle et Gérald. Nous avons créé l’association Calpaïne thérapie.
Consultez notre plaquette en ligne
Calpaïne thérapie est une association à but non lucratif composée de patients atteints de la Calpaïnopathie, de leurs familles, amis et soutiens.
Découvrez les témoignages des personnes atteintes de la Calpaïnopathie (Team Calpaïne)
Je m’appelle Marianne, j’ai 42 ans, je suis mariée et maman de deux enfants.
À 12 ans, peu après mon frère Grégory, j’ai appris que j’étais atteinte d’une calpaïnopathie, une maladie musculaire rare et évolutive.
Depuis toujours, notre maman nous disait : « Vous guérirez grâce au Téléthon. »
Alors j’ai grandi avec cet espoir et je me suis engagée pendant plus de 25 ans pour soutenir la recherche.
Je m’appelle Grégory, j’ai 45 ans et je vis avec une calpaïnopathie, une myopathie des ceintures qui affaiblit progressivement mes muscles.
Depuis l’âge de 35 ans, la maladie m’a conduit à utiliser un fauteuil roulant.
Je suis entrepreneur dans l’optique lunetterie depuis 2009 et père de trois enfants. Malgré la maladie, je continue à travailler, à avancer et à m’engager, avec une priorité essentielle :
rester présent pour ma famille.
Je m’appelle Denise, j’ai 43 ans. Pendant des années, en tant que médecin, j’ai soigné.
Aujourd’hui j’ai besoin de votre aide. Après des années d’épuisement, longtemps attribuées aux exigences de la médecine interne puis aux gardes de 24 heures aux urgences pendant la pandémie de Covid-19, ma maladie s’est finalement révélée.
« La solution existe. Il ne manque plus que nous. » Je m’appelle Eddy, j’ai 44 ans.
Je suis atteint d’une maladie génétique qui détériore progressivement mes muscles. Au fil du temps, les gestes du quotidien deviennent de plus en plus difficiles, et certains ne sont déjà plus possibles. Aujourd’hui, un simple déplacement est un véritable défi.
Malgré tout, grâce au soutien de mon entourage, je continue à me battre chaque jour pour préserver mon autonomie.
« Et si l’on pouvait enfin arrêter la maladie… mais qu’il manquait qu’un seul pas pour y parvenir ? » Je m’appelle Patrick, j’ai 61 ans.
Depuis 43 ans, je vis avec une calpaïnopathie, une myopathie des ceintures qui affaiblit progressivement mes muscles et emporte, année après année, mon autonomie.
Autrefois espoir du tennis de table français, j’ai connu la force, le mouvement, la liberté.
Aujourd’hui, mon objectif est devenu essentiel : pouvoir me lever seul, m’habiller, rester debout.
Cécile, 57 ans, je vis à Brest avec mon conjoint et nos deux filles
En 1995, face à mes premiers symptômes, un diagnostic a été posé et un traitement administré durant 13 ans. Très contraignant, il s’est avéré inefficace par suite d’un diagnostic erroné !
En 2008, tout a changé : j’ai appris que je suis porteuse d’une maladie génétique rare, la calpaïnopathie. Enfin, tout faisait sens. Je comprenais mes impuissances passées et savais comment préserver mes forces restantes.
Je m’appelle Sabria, j’ai 55 ans…
La maladie a fait quelques pas insidieux durant mon adolescence … « rien de grave, juste un brin de fainéantise » dixit un médecin du sport…
A 20 ans, le diagnostic est tombé comme un couperet…
J’étais en 2ème année d’études de médecine, à l’âge où tous les rêves sont permis…
Je m’appelle Robin et j’ai 22 ans. A mes 11 ans, j’ai été diagnostiqué d’une calpaïnopathie.
Si, à ce moment là, je n’avais pas compris ce que cela impliquait, je m’en rends maintenant compte en voyant que mes capacités physiques diminuent chaque jour et que je ne peux plus être aussi insouciant que je l’étais à mes 11 ans.