Marianne
À 12 ans, peu après mon frère Grégory, j’ai appris que j’étais atteinte d’une calpaïnopathie, une maladie musculaire rare et évolutive.
Depuis toujours, notre maman nous disait : « Vous guérirez grâce au Téléthon. »
Alors j’ai grandi avec cet espoir et je me suis engagée pendant plus de 25 ans pour soutenir la recherche.
Mais pendant ce temps, la maladie a continué d’avancer.
À 22 ans, j’ai perdu la capacité de monter les escaliers et de me relever seule.
À 31 ans, j’ai dû utiliser un fauteuil roulant, non pas par renoncement, mais pour continuer à vivre et m’occuper de mes enfants.
À 39 ans, j’ai perdu encore en autonomie, même pour des gestes simples du quotidien.
Aujourd’hui, chaque jour est un combat pour rester debout, marcher et continuer à travailler.
Je vis avec la fatigue, la douleur et la peur constante de perdre encore un peu d’indépendance.
Dans cette maladie, chaque muscle perdu l’est définitivement.
Mais aujourd’hui, pour la première fois, un véritable espoir existe.
Une thérapie génique pourrait stopper la progression et préserver mes muscles.
Pour qu’elle devienne réalité, un essai clinique doit être financé rapidement.
Sans cela, tout pourrait s’arrêter, et la maladie continuerait de gagner du terrain.
Je me bats pour moi, pour mon frère, pour mes enfants et pour toutes les familles concernées.
Grégory
Je m’appelle Grégory, j’ai 45 ans et je vis avec une calpaïnopathie
une myopathie des ceintures qui affaiblit progressivement mes muscles.
Depuis l’âge de 35 ans, la maladie m’a conduit à utiliser un fauteuil roulant.
Je suis entrepreneur dans l’optique lunetterie depuis 2009 et père de trois enfants. Malgré la maladie, je continue à travailler, à avancer et à m’engager, avec une priorité essentielle : rester présent pour ma famille.
Mais vivre avec une calpaïnopathie, c’est aussi renoncer à des moments simples et précieux : apprendre à nager à ses enfants, skier avec eux, courir derrière eux… et parfois même accomplir seul les gestes du quotidien.
Chaque jour demande davantage d’efforts, d’adaptation et d’anticipation. L’autonomie se fragilise peu à peu, et avec elle une part de liberté et de spontanéité que l’on ne mesure vraiment que lorsqu’elle disparaît.
Aujourd’hui, pour la première fois, une véritable perspective existe.
Une thérapie génique est prête. La technologie aussi. L’essai peut commencer.
Ce qu’il manque désormais, ce sont les fonds pour le lancer.
Cette avancée représente bien plus qu’un espoir médical : c’est la possibilité de préserver ce qui reste, de ralentir la maladie et de continuer à vivre pleinement, avec dignité.
Pour moi, pour mes enfants et pour toutes les personnes touchées par la calpaïnopathie,
Votre soutien peut réellement changer des vies.
Denise
Je m’appelle Denise, j’ai 43 ans
« Pendant des années, en tant que médecin j’ai soigné.
Aujourd’hui, j’ai besoin de votre d’aide. »
Après des années d’épuisement, longtemps attribué aux exigences de la médecine interne puis aux gardes de 24 heures aux urgences pendant la pandémie de Covid-19, ma maladie s’est finalement révélée.
Une maladie génétique, la calpaïnopathie.
Cette mutation génétique ne donne ni les yeux bleus ou une force surhumaine comme dans les films…
Elle ne donne ni force ni avantage.
Elle fait l’inverse : je perds progressivement mes muscles… et ma force.
Le choc du diagnostic a été suivi d’une autre réalité difficile : l’absence de traitement pour ralentir son évolution.
Mais aujourd’hui, il y a une raison d’espérer.
Plutôt que d’accepter le silence et l’invisibilité qui entourent les maladies rares, je choisis d’agir — et de faire appel à vous.
👉 Votre mobilisation peut faire la différence :
• en soutenant la recherche
• en partageant ce message
• en contribuant à rendre visible ce combat
Cet espoir est fondé sur la science. Il peut devenir une réalité.
Merci pour votre soutien.
Eddy
« La solution existe. Il ne manque plus que nous. »
Je m’appelle Eddy, j’ai 44 ans.
Je suis atteint d’une maladie génétique qui détériore progressivement mes muscles. Au fil du temps, les gestes du quotidien deviennent de plus en plus difficiles, et certains ne sont déjà plus possibles. Aujourd’hui, un simple déplacement est un véritable défi.
Malgré tout, grâce au soutien de mon entourage, je continue à me battre chaque jour pour préserver mon autonomie.
Mais aujourd’hui, quelque chose a changé.
Un médicament est prêt. Il pourrait inverser le processus de détérioration.
Cet espoir est immense : pour moi, pour mes proches, et pour toutes les personnes qui seront touchées demain.
👉 Nous avons besoin de vous pour aller plus loin :
• en soutenant financièrement ce projet
• en partageant ce message
• en le relayant auprès des bonnes personnes
Ce combat dépasse mon histoire personnelle.
Ensemble, nous pouvons aller plus loin et vaincre cette maladie
Merci pour votre soutien.
Patrick
« Et si l’on pouvait enfin arrêter la maladie… mais qu’il manquait qu’un seul pas pour y parvenir ? »
Je m’appelle Patrick, j’ai 61 ans.
Depuis 43 ans, je vis avec une calpaïnopathie, une myopathie des ceintures qui affaiblit progressivement mes muscles et emporte, année après année, mon autonomie.
Autrefois espoir du tennis de table français, j’ai connu la force, le mouvement, la liberté.
Aujourd’hui, mon objectif est devenu essentiel : pouvoir me lever seul, m’habiller, rester debout.
Chaque jour, la maladie progresse.
Les gestes les plus simples deviennent des combats.
Perdre son autonomie, lentement, est une épreuve silencieuse que partagent des milliers de patients.
Mais pour la première fois, un espoir concret existe.
Une thérapie génique est prête. L’essai peut commencer.
Le seul obstacle : le financement.
👉 Nous avons besoin de vous :
• en soutenant ce projet
• en partageant ce message
• en aidant à le faire connaître
Cette avancée pourrait stopper la maladie, redonner de la force, et surtout
préserver l’essentiel : vivre debout, digne, libre.
Cécile
En 1995, face à mes premiers symptômes, un diagnostic a été posé et un traitement administré durant 13 ans. Très contraignant, il s’est avéré inefficace par suite d’un diagnostic erroné !
En 2008, tout a changé : j’ai appris que je suis porteuse d’une maladie génétique rare, la calpaïnopathie. Enfin, tout faisait sens. Je comprenais mes impuissances passées et savais comment préserver mes forces restantes.
J’étais malade depuis trente ans… et pourtant, j’étais malade depuis toujours. Aujourd’hui, je peux penser que je ne serai pas malade pour toujours. Et des milliers d’autres, comme moi, peuvent penser la même chose.
Grâce à une prouesse scientifique menée par le laboratoire dirigé par Isabelle Richard au Généthon, un traitement de thérapie génique qui corrige le gène déficient responsable de la calpaïnopathie a été développé !
Mais une nouvelle étape commence : le financement de l’essai clinique.
10 millions d’euros sont nécessaires pour transformer cet espoir en réalité.
Nous avons plus que jamais besoin de votre soutien pour y parvenir.
Grâce à votre don, la guérison est à portée de main.
🙏 Ensemble, nous pouvons changer le futur pour des milliers de patients.
Sabria
La maladie a fait quelques pas insidieux durant mon adolescence … « rien de grave, juste un brin de fainéantise » dixit un médecin du sport…
A 20 ans, le diagnostic est tombé comme un couperet…
J’étais en 2ème année d’études de médecine, à l’âge où tous les rêves sont permis…
Le mien était de soigner et venir en aide aux autres…sans aucune solution thérapeutique pour moi.
Je n’ai pas voulu voir, pas voulu entendre, pas voulu dire…
J’ai continué…la maladie aussi…
J’ai cohabité avec ce corps qui ne suivait pas toutes mes envies, je l’ai malmené, supplié, encouragé et je l’ai remercié quand il m’a permis malgré tout d’arriver là où je voulais être professionnellement.
Et ce malgré, la violence des chutes, le deuil de la femme que je souhaitais devenir et l’acceptation du fauteuil roulant à l’âge de 37 ans.
J’ai continué…la dépendance au quotidien aussi…
Cependant sur ce chemin de résilience, chaque être humain a ses limites, les miennes seraient de perdre mon « DEBOUT » si fragile soit-il.
Aujourd’hui la thérapie génique est à portée de mains, mais malheureusement nous avons besoin de vos dons pour pouvoir avancer…
Pour que ce rêve devienne enfin réalité !
Robin
A mes 11 ans, j’ai été diagnostiqué d’une calpaïnopathie. Si, à ce moment là, je n’avais pas compris
ce que cela impliquait, je m’en rends maintenant compte en voyant que mes capacités physiques diminuent chaque jour
et que je ne peux plus être aussi insouciant que je l’étais à mes 11 ans.
Aujourd’hui, même si j’ai dû renoncer à certains voeux et que mon quotidien est de plus en plus épuisant, je peux tout de même étudier dans un domaine que j’aime (le droit) et être totalement indépendant. Mais je suis conscient que, contrairement à cette maladie, cette situation ne sera pas permanente.
C’est pour cela qu’il est essentiel de financer l’essai clinique pour la thérapie génique. Alors, pour nous aider à maintenir mes capacités physiques et celles des autres patients atteints de calpaïnopathie, soutenez l’association Calpaïne thérapie !
Merci pour votre aide et votre générosité !